La Santa Sede
ritiene importante questo strumento internazionale sul genoma umano e i diritti dell'uomo.
Di fronte ai rapidi progressi della scienza e della tecnica, con le loro promesse e i loro
rischi, l'UNESCO ha voluto affermare che questo ambito richiede regole, proclamando, per
la prima volta, con una Dichiarazione solenne, l'esigenza di proteggere il genoma umano
anche per il bene delle generazioni future, insieme con i diritti e la dignità degli
esseri umani, la libertà della ricerca e le esigenze della solidarietà.
Molti elementi appaiono decisamente
apprezzabili: così, tra gli altri, il rifiuto di ogni riduzionismo genetico (art. 2b e
3), l'affermazione della preminenza del rispetto della persona umana sulla ricerca (art.
10), il rifiuto di discriminazioni (art. 6), la confidenzialità dei dati (art. 7), la
promozione di comitati etici indipendenti (art. 16), l'impegno degli Stati a promuovere
l'educazione alla bioetica ed un dibattito aperto anche alle correnti religiose (art. 20 e
21). E' interessante, infine, che sia prevista una procedura per il seguito
dell'applicazione della Dichiarazione (art. 24).
Proprio per l'importanza di questo
documento, la Santa Sede ritiene doveroso far presenti alcune osservazioni, relative ad
elementi fondamentali di questa Dichiarazione, che chiede agli Stati di applicare i
principi che essa enuncia (art. 22).
Relazione fra dignità umana e genoma umano:
nell'art. 1, si afferma che "il genoma
umano sottende l'unità fondamentale di tutti i membri della famiglia umana, come pure il
riconoscimento della loro dignità e della loro diversità": il testo, com'è
formulato, sembrerebbe significare che l'essere umano trova il fondamento della propria
dignità nel genoma. In realtà, è la dignità dell'uomo e l'unità della famiglia umana
che conferiscono al genoma umano il suo valore ed esigono che esso sia protetto in modo
particolare.
Applicazione della nozione di
"patrimonio dell'umanità" al genoma umano:
la seconda parte dell'art. 1 afferma:
"In un senso simbolico, esso è il patrimonio dell'umanità". Secondo la
"Nota esplicativa" (N° 20) questa formula intende significare la
responsabilità dell'umanità intera, escludendo comunque un'inaccettabile appropriazione
collettiva. La frase resta tuttavia vaga e poco chiara; sarebbe meglio, evitando nozioni
come "patrimonio dell'umanità", affermare che "L'umanità intera ha la
responsabilità particolare di proteggere il genoma umano".
Il genoma, inoltre, ha due dimensioni: una
generale, in quanto è una caratteristica di tutti coloro che appartengono alla specie
umana, e un'altra individuale, in quanto è differente per ogni essere umano, che lo
riceve dai suoi genitori al momento della concezione: è in quest'ultimo senso che si
parla comunemente di un "patrimonio genetico" dell'essere umano. Sembra evidente
che è a questo "patrimonio" che si deve applicare una protezione giuridica
fondamentale, poiché questo "patrimonio" appartiene concretamente e
singolarmente a ciascun essere umano.
Consenso libero ed informato:
l'art. 5a tratta dei diritti di chi è
sottoposto ad "una ricerca, un trattamento od una diagnosi" sul proprio genoma.
Nell'elaborazione di norme concrete, potrebbe essere conveniente distinguere tra ricerca,
trattamento o diagnosi, in quanto richiedono interventi di natura differente.
L'art. 5e dà indicazioni per una ricerca
sul genoma di una persona che non sia in grado di esprimere il proprio consenso. Quanto al
caso in cui questa ricerca sia effettuata senza beneficio diretto per la salute del
soggetto, ma nell'interesse di terzi, si prevede che detta ricerca non possa essere
effettuata che "a titolo eccezionale, con il più grande ritegno". Considerando
che si tratta di una ricerca, perciò un intervento molto limitato sul paziente, ciò può
essere consentito, a condizione che "ciò non sia altrimenti possibile" e, se il
soggetto non è capace di dare il consenso, siano previste ulteriori condizioni: rischio
minimo, consenso degli aventi diritto, sicuro vantaggio per la salute di soggetti della
stessa categoria, mancanza di altre risorse e possibilità di ricerca.
Conoscenza dei risultati di un esame
genetico:
l'art. 5c afferma il rispetto del diritto di
ciascuno a decidere di conoscere o no i risultati di un esame genetico. E' da tener
presente che il diritto del singolo interessato a questo riguardo non può essere
assoluto: occorre tener conto dei casi in cui questa conoscenza comporta conseguenze per
la salute di altre persone (ad es., familiari).
Inoltre, sarebbe opportuno affermare
l'esigenza che l'informazione sui risultati di test sia accompagnata da una
"consulenza genetica" professionale.
Obiezione di coscienza per ricercatori e
operatori sanitari:
l'art. 10 - "Nessuna ricerca
concernente il genoma umano, né le sue applicazioni [...] dovrebbe prevalere sul rispetto
dei diritti dell'uomo, delle libertà fondamentali e della dignità degli individui o, se
del caso, dei gruppi di individui" - è molto opportuno. Sarebbe auspicabile
aggiungere il rispetto dell'eventuale obiezione di coscienza dei ricercatori e dei
sanitari, così che alle persone che operano in questi settori sia riconosciuto il diritto
di rifiutare, per motivi di coscienza, di effettuare interventi sul genoma umano.
Rifiuto della clonazione umana:
l'art. 11 afferma che la clonazione
finalizzata alla riproduzione di esseri umani è una pratica contraria alla dignità
umana, e non dev'essere permessa. Questa formulazione, purtroppo, non esclude la
clonazione umana, pure inaccettabile, per altri fini, ad es. di ricerca o terapeutici.
Libertà di ricerca:
l'art. 12b riconosce giustamente che
"la libertà di ricerca [...] procede dalla libertà di pensiero". E', questa,
una condizione necessaria, ma non sufficiente, in quanto per condurre una ricerca in modo
veramente libero, occorre garantire, allo stesso modo, anche la libertà di coscienza e di
religione. D'altra parte, la Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo (art. 18) e il
Patto internazionale relativo ai diritti civili e politici (art. 18) pongono sullo stesso
piano la libertà di pensiero, di coscienza e di religione. Sarebbe dunque auspicabile
aggiungere, laddove si parli della libertà di pensiero a proposito della libertà della
ricerca, anche le parole "libertà di coscienza e di religione".
Ricerche per la prevenzione di malattie
genetiche:
l'art. 17 incoraggia gli Stati a sviluppare
le ricerche tendenti, tra l'altro, a "prevenire" le malattie genetiche. Occorre
tener presente che la "prevenzione" può essere intesa in vari modi. La Santa
Sede è contraria a strategie di depistaggio di anomalie fetali orientate ad una selezione
dei nascituri in base a criteri genetici.
Assenza di riferimenti all'embrione ed al
feto:
la dichiarazione si limita,
intenzionalmente, al genoma umano. Così, non definisce i titolari dei diritti che essa
proclama; non afferma che essi sono di ogni essere umano sin dal momento in cui è
individuato da un patrimonio genetico proprio. Sono assenti, inoltre, riferimenti
all'embrione ed al feto. La questione è delicata, specie a proposito dell'embrione nei
primi 6-7 giorni di vita. Il fatto che gli esseri umani non nati e gli embrioni umani non
siano esplicitamente protetti apre la porta, in modo particolare nel campo degli
interventi genetici, alle discriminazioni ed alle violazioni della dignità umana, che la
Dichiarazione intende, per altro, bandire. |